Le syndrome et ses deuils

Peu de temps après le diagnostic de Jasmine, j'ai lu : "Bienvenue au club où vous n'avez jamais voulu adhérer." Rien n'est plus vrai.

Un syndrome est un ensemble de signes cliniques et de symptômes et le Rett en comporte plusieurs. C'est dans la manière que cela débute qu'est toute la cruauté de ce syndrome. Dans la majorité des cas, ce sont des filles qui en sont atteintes, mais il y a quelques rares garçons. Votre bébé vient au monde en santé et progresse comme tous les autres pendant plusieurs mois.

Elles apprennent à se nourrir, certaines marchent et commencent à parler, mais la plupart d'entres-elles connaissent une descente aux enfers avant l'âge de deux ans.

Beaucoup de pleurs inconsolables, votre petite fille vous regarde avec une détresse profonde dans leurs yeux et vous n'y comprenez RIEN et ça vous arrache le cœur d'être si impuissant devant sa souffrance. Peu à peu, elles arrêtent d'utiliser les mots qu'elles connaissaient. Certaines arrêtent complètement de marcher quand elles marchent déjà et pour d'autres cela devient plus difficile de le faire. Leurs mains ne servent plus à rien et elles bougent sans cesse de différentes manières d'une fille à l'autre. Elles s'enferment dans une bulle sociale et leur intérêt pour les jouets disparaît. Je me rappelle ce moment et je ne voudrais pour rien au monde le revivre. HEUREUSEMENT en vieillissant, certaines choses s'améliorent, le contact des yeux revient, leurs sourires aussi et les crises de pleurs s'espacent énormément.

Le diagnostic peut être connu pendant cette régression ou après, mais ça ne fait qu'ajouter à votre détresse, car ça provoque plusieurs deuils, les uns après les autres. En plus de vous renseigner sur les horreurs possibles de son futur, jour après jour, vous réalisez tout ce que votre enfant ne pourra faire ou avoir dans sa vie. Des flashs qui viennent vous hanter et vous blesser.

• Elle ne connaitra pas l'amour (je parle de vie de couple),

• Elle ne pourra rien faire par elle-même,

• Je devrai m'en occuper toute sa vie,

• Je vais devoir changer sa couche même à l'âge adulte,

• Elle n'aura jamais son intimité,

• Elle ne pourra pas se faire d'amis par elle-même,

• Elle sera prise dans son corps toute sa vie sans pouvoir me parler,

• Elle n'aura jamais d'enfant...

Plusieurs autres petites choses anodines pour la plupart d'entre nous se transforment en questionnement comme par exemple : lorsqu'on doit sortir où est-ce que je vais lui changer sa couche ? Ce sera avec difficulté que je vais pouvoir visiter famille et amis qui vivent dans un troisième étage. Est-ce qu'elle peut se gratter ? Est-ce qu'elle sait que je l'aime ?

Tant de question qui trouve réponse au fil du temps et des rencontres que l'on fait avec des gens qui vivent les mêmes situations.

Je crois que le plus important de mon apprentissage au travers tous ces deuils, c'est l'amour que cet enfant me procure qui me donne continuellement le courage de me surpasser.

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